Los avances en investigación en enfermedad inflamatoria intestinal permiten al paciente una mejor calidad de vida

En este sentido, los expertos han asegurado que "la llegada de los fármacos biológicos ha sido una de las claves para la mejora de los pacientes", aunque han indicado que "es necesario disponer de nuevas opciones terapéuticas que permitan prolongar la respuesta de los pacientes a los tratamientos".

"El conocimiento científico ha crecido exponencialmente. Además, ha cambiado la disponibilidad de tratamientos efectivos. Hace 30 años nos movíamos con dos o tres fármacos y la cirugía como rescate, ahora tenemos de 10 a 15 fármacos", ha señalado el profesor de Medicina en la Universidad de Zaragoza y jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, Fernando Gomollón.

"Ha sido una evolución muy grande, en los años ochenta era una enfermedad rara que llevaba a una etapa de diagnóstico mucho más grande, con una media de cinco a diez años, ahora es de ocho meses", ha subrayado la directora gerente de ACCU-España, Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, Ruth Serrano.

Para Serrano, este tipo de pacientes eran antes "los casos raros de la consulta y apenas había investigación e información", algo que cambió en el año 2000 "con la llegada de los fármacos biológicos y del conocimiento de farmacoterapia".

Pese a las mejoras, los expertos consideran que hay que continuar avanzando y que "es importante que los pacientes puedan acceder de manera equitativa a un arsenal terapéutico innovador".

ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA

Durante el encuentro, la responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital General Universitario de Alicante y presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Ana Gutiérrez, ha explicado que la enfermedad inflamatoria intestinal engloba una serie de trastornos que incluyen la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa; "ninguna de ellas tiene cura, por lo que los pacientes la tendrán de por vida, eso sí, podemos controlar los síntomas", ha asegurado.

En cuanto a la enfermedad de Crohn, Gutiérrez ha expuesto que se trata de una patología digestiva inflamatoria crónica, progresiva y de origen autoinmune que provoca una carga significativa y discapacidad a los pacientes. Puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, aunque con mayor frecuencia en el área entre el intestino delgado y el colon. "Se manifiesta con dolor abdominal, diarrea y también con fístulas a nivel del ano", ha añadido la especialista.

Respecto a la colitis ulcerosa, Gutiérrez ha informado que se trata de una enfermedad inflamatoria intestinal crónica del colon, de etiología multifactorial, que cursa de forma imprevisible con periodos alternantes de brotes y remisión, y que se manifiesta de forma heterogénea. "Se manifiesta también con dolor abdominal y diarrea, aunque los pacientes pueden tener sangre en las heces", ha indicado.

"Son enfermedades que afectan mucho a la calidad de vida de los pacientes, sobre todo en los jóvenes. Además, puede afectar también a ojos, piel y articulaciones", ha subrayado Gutiérrez, que considera que es necesario "seguir optimizando el manejo de la EII con el objetivo de beneficiar la calidad de vida de los pacientes y que no afecte ni limite su día a día".

La enfermedad puede debutar en cualquier grupo de edad, aunque el promedio de inicio de la patología para la mayoría de los pacientes es entre los 15 y los 30 años. Se estima que en España un 1 por ciento de la población tiene enfermedad inflamatoria intestinal.

ABORDAJE

En el encuentro informativo, Fernando Gomollón ha asegurado que para abordar de la mejor manera la enfermedad "se tiene que comenzar por escuchar al paciente", y para ello considera imprescindible "el trabajo, la cooperación y la planificación".

"Primero hace falta trabajar en el ámbito asistencial, en el ámbito docente y de la investigación. Además, la cooperación tiene que abarcar todos lo estratos posibles. Cooperar en el sistema territorial español completo, que llegue toda la asistencia a todos los pacientes. Cada vez la cobertura es mejor, aunque no es igual", ha explicado Gomollón.

Gomollón ha destacado la importancia de la planificación y ha señalado que la imprevisibilidad afecta mucho a este tipo de pacientes, que "no saben cuándo van a tener el brote, no saben cómo van a responder a un fármaco ni a una cirugía". Por este motivo, ha apostado por personalizar el tratamiento con cada paciente, "cada persona es un mundo".

En este sentido, Ruth Serrano ha dado su punto de vista como paciente, donde ha destacado que no se puede prever cómo afectará la patología; "hay muchos tipos de brotes, que no sabes cuándo van a venir. Un día te despiertas con unos síntomas que ya no dejas, nuestra vida ya no va a ser la misma", ha subrayado.

"Hay muchos síntomas como la diarrea que te hace depender de un baño y que tiene un estigma social. Además del malestar en las digestiones, un dolor que no te das cuenta que lo tienes, pero lo tienes. También puedes tener fatiga por lo que muchas veces te quedas en el sofá", ha explicado.

Asimismo, ha valorado la especialización de las unidades profesionales en los últimos años, "es la noche y el día de lo que era antes". "Se tiene un doctor especializado, farmacéuticos hospitalarios que cada vez saben más de tratamientos. Hay mucha investigación y evolución, yo he percibido estos cambios en primera persona", ha afirmado.

FALTA DE ADHERENCIA

El encuentro ha contado con la participación del jefe de Servicio de Farmacia Hospital General Universitario Castellón y presidente de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria, Raúl Ferrando, quien ha señalado que "actualmente el farmacéutico está integrado en el equipo colectivo". "Aportamos mucho en la selección terapéutica de las opciones que van apareciendo, además participamos en el posicionamiento de las nuevas alternativas terapéuticas", ha añadido.

Pese a ello, ha destacado la falta de adherencia como uno de los principales problemas en el tratamiento. "Es una lacra que tiene difícil solución, hay muchos factores, como el tipo de enfermedad, el tipo de tratamiento y la situación propia del paciente", ha explicado.

En este sentido, y en respuesta a cuestiones como la adherencia, la presidenta de GETECCU ha asegurado que "no hay que dar por sentado que el paciente esté tomando la medicación". "Antes de empezar a decidir un cambio porque no esté funcionando el tratamiento, hay que comprobar todos los motivos para asegurarnos de qué se trata", ha expresado.