Valdecilla celebra una jornada multiprofesional por el Día de las Enfermedades Raras

El encuentro ha sido organizado por los Servicios de Medicina interna, Pediatría y Genética del Hospital para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y cuenta con la colaboración de la Universidad de Cantabria, la Consejería de Salud, el Servicio Cántabro de Salud (SCS), el IDIVAL y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Se desarrollará a partir de las 16.30 horas en el salón de actos Gómez Durán del hospital.

El director médico de Valdecilla, Ramón Herrería, será el encargado de dar la bienvenida y paso a la primera ponencia de la jornada, 'Enfermedades sistemáticas', en la que participarán Álvaro Hermida, médico internista del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), que hablará de la enfermedad de Fabry, y Domingo González-Lamuño, facultativo del Servicio de Pediatría del HUMV, que hablará sobre aminoacidopatías.

A las 18.00 horas comenzará la segunda mesa redonda de la jornada, 'Nuevos proyectos', moderada por Domingo González-Lamuño, en la que se abordarán distintas iniciativas relacionadas con las enfermedades raras con las ponencias de José Luis Fernández, coordinador del Servicio de Genética de Valdecilla, quien disertará sobre genomas en pediatría, y Nuria Puente, médica del Servicio de Medicina Interna de Valdecilla, quien impartirá la charla 'Enfermedades raras sin diagnóstico'.

A las 19.00 horas tendrá lugar la tercera y última mesa redonda de la jornada, 'Diferentes perspectivas para un mismo objetivo', moderada por el jefe de Sección de Medicina Interna de Valdecilla, José Antonio Riancho, en la que pacientes y profesionales del tejido asociativo de Cantabria expondrán las distintas derivadas de las enfermedades raras.

Por una parte, la coordinadora de los equipos de Atención Temprana de Cantabria, Adelaida Echevarría, impartirá la charla 'La atención temprana'; después, Jesús Delgado, de la Asociación ES Retina Cantabria, intervendrá con la ponencia 'La visión del paciente', y por último, el director general de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital de la Consejería de Salud, Óscar Fernández, hablará sobre los registros de las enfermedades raras.