Un 25% de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria experimenta incapacidad laboral

El documento `Conexión PTI 360` identifica 15 necesidades prioritarias para mejorar el abordaje clínico, la experiencia del paciente y la gestión sanitaria de la trombocitopenia inmune primaria (PTI) en España. Así, reúne la visión de hematología, farmacia hospitalaria, enfermería, trabajo social y pacientes para avanzar hacia una atención más integral, coordinada y centrada en las personas.

Durante años hemos evaluado a los pacientes diagnosticados de PTI principalmente a través del recuento de plaquetas. Ese sigue siendo un aspecto fundamental, pero hoy sabemos que la enfermedad también tiene un impacto importante sobre la calidad de vida, el bienestar emocional y la vida cotidiana de los pacientes", señala la doctora Cristina Pascual, jefe de sección del servicio de Hematología, HGUGM y presidenta de GEPTI.

La PTI sigue planteando importantes necesidades no cubiertas que van mucho más allá del control del recuento de plaquetas. La PTI es una enfermedad rara inmunomediada caracterizada por un descenso del número de plaquetas que puede provocar sangrados de distinta gravedad. Sin embargo, el riesgo de sangrado y el recuento de plaquetas no reflejan por sí solos el impacto que la enfermedad puede tener en la vida de quienes conviven con ella.

La fatiga, la incertidumbre, la ansiedad, el impacto emocional o las limitaciones en la vida laboral, familiar y social forman parte de una realidad que continúa recibiendo menos atención de la que merece. Aunque en los últimos años se han producido avances relevantes en el conocimiento y manejo de la PTI, siguen existiendo importantes necesidades no cubiertas relacionadas con el abordaje clínico, la calidad de vida, la salud mental, la coordinación asistencial y la equidad en el acceso a la atención.

`CONEXIÓN PTI 360`: 15 NECESIDADES PRIORITARIAS

El informe identifica 15 necesidades prioritarias, agrupadas en tres grandes ámbitos - clínico-terapéutico, experiencia del paciente y gestión sanitaria - y propone recomendaciones para seguir mejorando la atención de las personas con PTI en España.

"El informe refleja esa visión más amplia e identifica dónde siguen existiendo necesidades que todavía no están suficientemente cubiertas", señala la presidenta de GEPTI.

En el ámbito clínico-terapéutico, el informe identifica oportunidades de mejora relacionadas con la generación de evidencia en vida real e impulsar la participación de pacientes en registros, avanzar en la investigación de biomarcadores predictivos, disponer de un estándar de referencia para el diagnóstico, mejorar el conocimiento sobre la adherencia y persistencia de los tratamientos, generar evidencia en poblaciones con necesidades específicas y favorecer intervenciones más tempranas que contribuyan a estabilizar la enfermedad y reducir la necesidad de tratamientos de rescate.

En relación con la experiencia del paciente, el documento identifica como prioridades incorporar de forma más estructurada la atención a la salud mental y al impacto psicosocial de la enfermedad, reforzar la educación e información dirigida a los pacientes e integrar de manera sistemática herramientas para medir la calidad de vida y la experiencia del paciente.

Desde la perspectiva de la gestión sanitaria, el informe propone reforzar la coordinación entre los distintos profesionales implicados, impulsar modelos asistenciales multidisciplinares, reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la atención y a los recursos sociales, incorporar criterios de eficiencia del sistema en la toma de decisiones y avanzar en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

"La atención a la PTI implica mucho más que el seguimiento clínico. La coordinación entre hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y el resto de profesionales es clave para ofrecer una respuesta más completa a las necesidades de los pacientes y avanzar hacia un modelo asistencial verdaderamente integral", afirma Javier Letéllez, Farmacéutico Hospitalario Unidad de Farmacia Oncohematológica en Hospital Universitario de Fuenlabrada.

El documento también pone de relieve que aspectos como la fatiga, la incertidumbre, el impacto emocional o las limitaciones en la actividad laboral, familiar y social forman parte de la experiencia cotidiana de muchos pacientes y deben tener un mayor peso en la evaluación y el seguimiento de la enfermedad.

"Las necesidades de las personas con enfermedades hematológicas poco frecuentes no terminan cuando acaba la consulta. Contar con información, apoyo, recursos y una atención coordinada puede marcar una diferencia real en su calidad de vida y en la de sus familias. En ese camino, las personas con PTI pueden contar con el apoyo de FEDHEMO y de las asociaciones que forman parte de la Federación para acompañarlas y orientarlas a lo largo de su recorrido con la enfermedad", añade Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.