La SEN afirma que más del 57% de los pacientes de cefalea en racimos recibe inicialmente diagnósticos erróneos

Así, con motivo de la celebración, este sábado, 21 de marzo, del Día Internacional de esta enfermedad, ha puesto de relieve que el retraso en la detección puede superar los tres años. En algunos estudios realizados en España se han descrito incluso tardanzas cercanas a los cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención de un diagnóstico correcto.

"La cefalea en racimos es la cefalea trigémino-autonómica más frecuente", ha explicado el Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de esta sociedad científica (GECSEN), el doctor Roberto Belvís, quien ha añadido que esta "se caracteriza por episodios recurrentes de dolor de cabeza extremadamente grave, generalmente localizado en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la región del ojo y la frente".

Según ha expuesto, "el dolor aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas". "Debido a la intensidad del dolor, la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano", ha indicado, siendo 50.000 los que lo padecen en España.

Esta es una patología neurológica poco frecuente, pero extremadamente incapacitante, de la que cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos. La misma suele debutar, principalmente, entre los 20 y los 40 años y es más frecuente en hombres. Tradicionalmente, se ha descrito una proporción con la mujer cercana a 4:1, aunque estudios recientes sugieren que esta diferencia se está reduciendo y que, actualmente, podría situarse en torno a 3:1.

Los ataques de dolor de este tipo de cefalea se agrupan en periodos denominados 'racimos', en los que pueden repetirse varias veces al día durante semanas o meses, seguidos de otros de remisión completos en los que el paciente permanece sin síntomas. Estas crisis presentan con frecuencia un marcado patrón, ya que muchos pacientes experimentan los ataques a la misma hora del día -habitualmente por la noche- y en determinadas épocas del año.

FORMAS CRÓNICAS DE LA ENFERMEDAD

De cualquier manera, la forma más frecuente es la cefalea en racimos episódica, en la que los pacientes presentan ataques seguidos de periodos libres de dolor. Sin embargo, aproximadamente, hasta un 20 por ciento de los pacientes desarrolla formas crónicas de la enfermedad, casos en los que las crisis se producen durante más de un año sin remisión o con periodos libres de dolor inferiores a tres meses.

"El dolor de la cefalea en racimos suele acompañarse de otros síntomas en el mismo lado del dolor, como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial", ha divulgado Belvís, que ha agregado que, "durante las crisis, los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sienten la necesidad de moverse, lo que contrasta con otras cefaleas, como la migraña, en las que el paciente suele preferir permanecer en reposo".

Otro aspecto destacado por la SEN es el de que esta patología genera una elevada carga de discapacidad, y es que más del 75 por ciento de los pacientes presenta limitaciones importantes en su vida diaria y hasta un 45 por ciento asocia depresión. Diferentes investigaciones nacionales muestran que hasta un 36 por ciento ha perdido su empleo debido a la enfermedad y que alrededor de un 32 por ciento ha tenido que reducir su actividad laboral al menos a la mitad.

En cuanto al tratamiento, Belvís ha expuesto que "se basa en tres pilares", que son el de las crisis, los preventivos de transición y el preventivo de mantenimiento. No obstante, "a pesar de que existen tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada", ha subrayado, a tenor de que estudios realizados por la SEN constatan que más del 50 por ciento de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más del 30 por ciento no tiene acceso a los sintomáticos eficaces, especialmente a la terapia con oxígeno, que es una de las más óptimas para abortar las crisis.

De hecho, en pacientes con formas crónicas refractarias al tratamiento farmacológico pueden valorarse estrategias quirúrgicas avanzadas, como técnicas de neuromodulación realizadas en unidades acreditadas como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). En España se estima que podría haber entre 500 y 1.000 pacientes con cefalea en racimos crónica refractaria, que son los que presentan mayor discapacidad y requieren seguimiento en unidades especializadas.