Buruaga se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras y reitera el apoyo del Gobierno a pacientes y familias

SANTANDER, 28 (EUROPA PRESS)

La presidenta de Cantabria, María José Sáenz de Buruaga, se ha sumado este sábado, 28 de febrero, a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha reiterado el apoyo del Gobierno a los pacientes y a las familias que conviven con unas patologías que padecen alrededor de 40.000 personas en la comunidad autónoma.

Así lo ha manifestado en la visita que ha realizado esta mañana al encuentro solidario organizado por la asociación Apapachando en el pabellón polideportivo de Liencres (Piélagos), con el objetivo de recaudar fondos para la entidad, ayudar a las familias con los tratamientos y dar visibilidad a las enfermedades raras.

"Hoy es un día para decir que las personas con enfermedades raras y sus familias no están solas en Cantabria porque nos tienen a todos detrás trabajando, aún sabiendo que es un ámbito muy duro, muy difícil, para acompañar, dar respuestas, dar soluciones y, sobre todo, escuchar", ha subrayado Buruaga.

Además, con su presencia, ha mostrado su apoyo y reconocimiento a la labor de Apapachando, asociación con la que el Gobierno colabora y a la que ha felicitado por su "fantástico, fuerte y potente proyecto" con el que está consiguiendo "nuevos hitos" y para lo que "nos tiene a todos detrás".

Uno de los últimos, el aseo adaptado para personas dependientes y ostomizadas habilitado en el Centro Social de Mayores de Cañadío, en Santander, con un presupuesto de 20.000 euros.

Alrededor de mil personas se espera que participen en esta jornada que llega, precisamente, tres días después de la inauguración de la nueva Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (UERVAL) que, tras una inversión de 700.000 euros procedentes de fondos europeos, abrirá el próximo marzo.

Por ello, la presidenta ha aprovechado la ocasión para poner en valor este nuevo espacio físico "único, propio y diferenciado" que va a acabar con "el peregrinar por las consultas, la falta de respuestas, los tiempos y los desplazamientos con un rincón cálido, acogedor y más humano, con una atención multidisciplinar, integral y coordinada para que este colectivo se sienta menos raro dentro de un sistema sanitario que os tiene que acoger, querer y cuidar", ha resaltado. Se estima que la UERVAL realizará cerca de 2.000 atenciones anuales.

Al encuentro han asistido también la consejera de Inclusión Social, Begoña Gómez del Rio; el alcalde de Piélagos, Carlos Caramés; la presidenta y fundadora de Apapachando, Mariate Gallo, y representantes de otros colectivos sociales.

Bajo el lema 'Raras, pero no invisibles', el programa para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras incluye actividades para todos los públicos como hinchables, pintacaras, música, baile, cuentacuentos, actividades deportivas, magia o tómbola solidaria.

APAPACHANDO

La asociación Apapachando es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2022 con el objetivo de apoyar y acompañar a familias de niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico médico que se centra en la realidad cotidiana de esas familias, ayudándolas a facilitar recursos, compartir información útil y visibilizar sus necesidades.

Así, proporciona apoyo emocional y práctico, ayudando en trámites burocráticos complejos, información sobre especialistas, pruebas y recursos, así como una red de apoyo entre familias.

Además, organiza eventos para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes, como la Fiesta del Día de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado hoy con actividades para familias, espectáculos, juegos y concienciación, además de jornadas solidarias, talleres y actividades culturales abiertas a la comunidad.

La asociación agrupa ya a 80 familias, a las que brinda apoyo emocional, acompañamiento, recursos y representación, además de trabajar por dar visibilidad a las enfermedades raras para que no sean invisibles social ni institucionalmente, así como conseguir más recursos para investigación y terapias especializadas, mejorar el acceso a servicios sociales y educativos y apoyar a las familias afectadas con herramientas, información y acompañamiento práctico, ha destacado el Gobierno en nota de prensa.