Neurólogos insisten en crear Unidades de Enfermedades Neuromusculares en los hospitales de referencia para tratar la ELA

Así lo ha trasladado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez, con motivo del Día Internacional de la ELA, que se conmemora este sábado. En esta fecha, la sociedad también ha insistido en la necesidad de que la Ley ELA sea implantada de forma efectiva, cuando se cumplen ocho meses de su aprobación.

Rodríguez ha justificado las demandas de la SEN apuntando a la falta de un tratamiento que cure la enfermedad o que permita alargar de forma significativa la esperanza de vida de los pacientes. Por ello, ha señalado que los afectados necesitan un correcto control de los múltiples síntomas que aparecen a lo largo de la enfermedad y que limitan seriamente su calidad de vida.

"Porque todos los pacientes de ELA experimentarán una pérdida gradual de su independencia, lo que generará una significativa discapacidad y la necesidad de asistencia tanto para caminar como para realizar cualquier tipo de actividad de la vida diaria. Además, esta discapacidad no solo afecta al paciente, sino también a sus cuidadores y familias. Genera una carga sociosanitaria muy importante", ha detallado.

TRES DIAGNÓSTICOS AL DÍA

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara, con 4.000-4.500 casos en España en la actualidad. Se estima que cada día tres personas son diagnosticadas con ELA en el país y otras tres fallecen.

Se calcula que la supervivencia media de los pacientes españoles se sitúa entre dos y cuatro años después del diagnóstico, aunque los pacientes que muestran una progresión rápida de la discapacidad desde el inicio de la enfermedad muestran una mayor discapacidad. Por el contrario, aquellas personas a las que se les ha diagnosticado la enfermedad de forma temprana y pueden acceder al cuidado en unidades multidisciplinares consiguen aumentar su supervivencia.

Sin embargo, los especialistas advierten del retraso en el diagnóstico que se da en la actualidad, llegando a demorarse entre 12 y 16 meses desde el inicio de los síntomas debido a la alta complejidad de la enfermedad y a que sus presentaciones clínicas iniciales pueden ser similares a las de otras enfermedades neurológicas.

Con todo, Rodríguez ha destacado el "fuerte empujón" en investigación que se ha producido en los últimos años, con varios ensayos clínicos en marcha que pueden ser "prometedores". Además, ha aludido a la reciente aprobación en España de la financiación de un nuevo tratamiento que ayuda a preservar la función neuronal y a ralentizar la progresión de la enfermedad en pacientes con ELA que tienen mutaciones en el gen SOD1, responsable de una forma hereditaria de la enfermedad y que representa un dos por ciento de los casos.