Las CCAA piden a Sanidad más "agilidad" para instaurar la ampliación de la cartera de servicios en el cribado neonatal

Así lo han señalado las diferentes directoras generales de salud pública, además de algunos expertos y afectados reunidos en torno a la jornada 'Superando las desigualdades en el cribado neonatal en España', celebrada este martes en el Congreso de los Diputados e impulsada por la Asociación Más Visibles y organizada por BioInnova Consulting.

"Los mecanismos de coordinación están claros, el problema es la agilidad. Tenemos que ser capaces de agilizar los procedimientos para hacer estas actualizaciones en tiempo razonablemente real, y esto pasa por que el Ministerio cambie alguno de sus procedimientos de actualización de cartera", ha zanjado la directora general de Salud Pública de Madrid, Elena Andradas.

"No se puede esperar cinco años a sacar una orden que actualice el procedimiento", ha criticado, para luego llamar a buscar "algún mecanismo legislativo" para que se pueda actualizar de manera más rápida, "como ya se hace con los programas de vacunación".

En este sentido, ha recordado que poner en marcha un programa de cribado neonatal "de calidad" implica una coordinación "absolutamente rigurosa" desde el laboratorio de cribado natal y desde las autoridades de salud pública con las unidades de referencia para garantizar que se está beneficiando realmente a esos niños.

En estos mismos términos se ha pronunciado la responsable del Centro de Cribado Neonatal de Andalucía, Raquel Yahyaoui, quien ha pedido "realismo" al anuncio que realizó en abril el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sobre la ampliación de la cartera de servicios de cribado neonatal de 7 a 23 enfermedades en 2025.

"Pienso que hay que ser realistas. Si seguimos los mismos trámites administrativos, realmente no se van a poder ejecutar en 2025. Estamos en un plazo de dos o tres años, siendo realistas y partiendo de los datos que tenemos", ha dicho, recordando que "en 2021 se aprobaron cuatro y todavía no se han ejecutado".

Por otro lado, ha lamentado la "gran incertidumbre política" que hay en España le provoca "dudas" de si va a existir realmente "voluntad política" para atender una necesidad "tan urgente" como es el caso del cribado neonatal y que esta sobreviva a las diferentes legislaturas. En este sentido, ha recordado que, en España, no hay un proyecto de hacer una Ley de Cribado Neonatal, como se ha hecho en Italia.

Por otro lado, la directora de Salud Pública de Aragón, Nuria Gayán, ha achacado la desigualdad en estas pruebas entre CCAA a que la Ponencia de Cribados de la Comisión de Salud Pública "no ha tenido toda la fuerza o todo el ritmo de trabajo que han tenido otras ponencias de salud pública que han sido bastante más potentes". Con todo, ha aclarado que la de Cribados ha empezado "más recientemente" a trabajar con esa fuerza, por lo que hay "retos" por delante.

Por parte del Ministerio de Sanidad, la subdirectora de Promoción de la Salud y Prevención, Estefanía García, ha reconocido que, cuando se está fuera de la administración, el proceso de ampliación puede parecer "sencillo", pero requiere de un "consenso".

"Parece sencillo que el presidente lo anuncie y al día siguiente se saque un Real Decreto, pero, desde el Ministerio, siempre se hace con el consenso a nivel técnico y político con todas las CCAA. Esto hace que la actualización de la cartera común sea algunas veces mucho mas difícil de ampliar que la cartera complementaria de las CCAA", ha admitido. También ha recordado que estos programas de cribado no se circunscriben únicamente al diagnóstico, sino que también incluyen el tratamiento y el seguimiento de estos niños.

AFECTADOS Y EXPERTOS

Tanto los afectados como los expertos que se han dado cita en la jornada también han pedido mayor rapidez en la actualización del número de pruebas que se realizan en las diferentes CCAA.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología, Mª Luz Couce, ha pedido que los procedimientos sean "mucho más ágiles" para implementar cada vez más entidades. Al hilo, ha reconocido estar "muy contenta" por la nueva apuesta del Gobierno, porque España "se había quedado a la cola de Europa". "Ahora queremos tener el compromiso de que vayamos hacia arriba", ha remachado.

Además, el presidente de la Asociación MásVisibles, Pedro Landínez, ha aprovechado su intervención para pedir "fechas" concretas al anuncio de Pedro Sánchez. "Tenemos que ser ágiles porque no nos vale hacer anuncios y que se tarden años en tenerlos disponibles. Vamos a poner fechas, pero fechas que se cumplan", ha zanjado.

Ya en la clausura, el presidente de la Fundación Cultura de Paz, Federico Mayor, que fue uno de los impulsores de la introducción del cribado neonatal en España, ha calificado estas pruebas de diagnóstico como "una cuestión de Estado".

"La irreversibilidad potencial es una cuestión de Estado. La detección de alteraciones que pueden llevar a situaciones irreversibles debe declararse un derecho humano", ha sentenciado. La base de su tesis descansa en que no es admisible que, en los lugares donde hay menos análisis de este tipo, los niños tengan mayores riesgos de tener una enfermedad irreversible, normalmente acompañada de daño neurológico.