Bilbao acoge la VI reunión de directores generales de Farmacia del norte de España para abordar las enfermedades raras

En un comunicado, los organizadores han destacado que las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo y representan uno de los grandes desafíos actuales para los sistemas sanitarios por la complejidad de su diagnóstico, la necesidad de una atención altamente especializada y el importante impacto social y emocional que generan en pacientes y familias.

Según han apuntado, reducir el retraso diagnóstico, mejorar el acceso equitativo a terapias innovadoras y avanzar hacia modelos asistenciales más coordinados y humanizados se ha convertido "en una prioridad compartida por administraciones, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes".

En este contexto, Bilbao ha reunido este jueves a los directores de Farmacia de cuatro comunidades para avanzar hacia nuevos modelos asistenciales y transformar el abordaje de las enfermedades raras.

El director de Acceso al Mercado de Otsuka Pharmaceutical España, Pere Blancher, ha expresado que las enfermedades minoritarias representan uno de los "mayores desafíos" para los sistemas sanitarios por su complejidad diagnóstica, asistencial y social. En este sentido, cree que foros como el celebrado en Bilbao permiten generar "espacios de colaboración entre administraciones, profesionales y agentes del sistema para avanzar hacia una atención más equitativa, coordinada y sostenible".

Asimismo, ha subrayado "el compromiso de Otsuka con las personas que conviven con enfermedades minoritarias y con el impulso de iniciativas, que como esta, favorezcan la innovación, la investigación y la humanización de la atención sanitaria".

La apertura de la jornada ha sido realizada por el viceconsejero de Salud y Transformación Digital del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, Gontzal Tamayo, y ha contado con la participación de responsables de Farmacia y Atención Sociosanitaria de Euskadi, Asturias, Cantabria y Galicia.

Algunos de los ejes centrales del encuentro han sido la necesidad de reducir el retraso diagnóstico y evitar el denominado "peregrinaje asistencial" que todavía sufren muchos pacientes, avanzar en la mejora de la coordinación sociosanitaria en enfermedades raras y reforzar el trabajo en red entre comunidades, centros de referencia y profesionales.

En este sentido, el director de Farmacia del Departamento de Salud del Gobierno de Euskadi, Jon Iñaki Betolaza, ha recalcado como los aspectos más importantes en el ámbito de las enfermedades raras "disponer de un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible, medicamentos efectivos para su tratamiento y que el acceso a los mismos se realice en términos de equidad".

Para ello, ha incidido en que hay que avanzar en el cribado para "aumentar la capacidad de detección precoz sistemática, mejorar en el tiempo diagnóstico y ahondar en el trabajo en red con un mapa claro que identifique equipos y una mayor coordinación de los especialistas en Euskadi, así como aumentar el trabajo en el ámbito de la investigación".

Del mismo modo, la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno del Principado de Asturias, Rocío Allande, ha señalado que las enfermedades raras obligan a transformar la manera en que se organiza el sistema sanitario. "No basta con disponer de profesionales excelentes o unidades altamente especializadas; necesitamos un sistema más conectado, coordinado y centrado en la persona, capaz de acompañar desde la sospecha diagnóstica hasta el seguimiento clínico, social y emocional", ha añadido.

Por su parte, la directora general de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno de Cantabria, Isabel Priede, ha defendido la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a tratamientos innovadores.

"El principal reto es que el acceso a medicamentos para enfermedades raras no tenga diferencias respecto a otros tratamientos y exista equidad territorial. En este sentido, estamos trabajando en un registro de pacientes para hacer un seguimiento adecuado de estos tratamientos", ha señalado.

En representación de Galicia, Marisol Samartín, subdirectora general de Farmacia de la Xunta de Galicia, ha incidido en la importancia de reducir la variabilidad territorial y facilitar el acceso temprano a terapias innovadoras.

"El principal reto sigue siendo garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico precoz y a las terapias innovadoras, reduciendo los tiempos diagnósticos y la variabilidad territorial. Además, es prioritario avanzar en el desarrollo de registros y sistemas de información para evaluar resultados en salud y la inversión farmacoterapéutica, que permitan aumentar el conocimiento en eficacia y seguridad", ha afirmado.

Los participantes han coincidido también en la importancia de reforzar la coordinación interautonómica y la interoperabilidad de los datos clínicos y genéticos para facilitar diagnósticos más rápidos y decisiones compartidas entre profesionales. Asimismo, han subrayado el papel esencial de las asociaciones de pacientes y la necesidad de integrar de forma efectiva los ámbitos sanitario y social.

Además, los ponentes han compartido iniciativas y estrategias desarrolladas en sus comunidades autónomas orientadas a mejorar la coordinación asistencial, impulsar la innovación terapéutica y avanzar hacia modelos más humanizados y centrados en el paciente con enfermedades minoritarias.