Unas 850 personas recorren la costa de Santander para apoyar a los pacientes de ELA y exigir el cumplimiento de la ley

Esta iniciativa tiene como objetivo apoyar a los pacientes que sufren esta enfermedad, una patología neurodegenerativa que, a día de hoy, es incurable y provoca la progresiva atrofia de los músculos del paciente, que llega a quedarse totalmente inmóvil.

Asimismo, han reivindicado la necesidad de hacer efectiva la ley aprobada el pasado mes de octubre en España para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

La marcha ha salido sobre las 11.00 horas del aparcamiento de la playa de Los Peligros y ha discurrido por la costa hasta Cabo Mayor.

Con esta acción se ha buscado visibilizar la enfermedad y comprender a qué se enfrentan las personas que la padecen y sus familiares.

Al evento ha acudido la consejera de Inclusión Social, Begoña Gómez del Río, quien ha señalado que las personas con diagnóstico de ELA "no pueden esperar" y ha reivindicado la necesidad de que el Estado aporte la financiación necesaria "lo antes posible" para dar una solución "rápida y efectiva" a las necesidades de los enfermos.

En este sentido ha destacado que Cantabria ha puesto en marcha diversas medidas, como el reconocimiento automático del grado de discapacidad en atención al grado de dependencia, el procedimiento de reconocimiento y revisión urgente del grado de discapacidad en personas con ELA, prestaciones económicas por cuidados en el entorno familiar, y compatibilidad entre prestaciones y servicios.

La consejera también se ha referido a la convocatoria de subvenciones destinadas a la contratación de cuidadores de personas con ELA, con un importe total de 25.000 euros de ayuda anual; y la puesta en marcha del Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) para disfrutar de una ayuda económica para sufragar servicios, como fisioterapia neurológica y/o respiratoria en el caso de las personas que padecen esta enfermedad.

En la marcha también han estado presentes el presidente de la asociación CanELA, Fernando Martín; la concejala de Deportes del Ayuntamiento de Santander, Beatriz Pellón; y el director de Relaciones Institucionales del Real Racing de Santander, Víctor Diego.

Antes del inicio de la marcha, la consejera, junto al resto de autoridades, ha hecho entrega de una rosa a distintos enfermos de ELA que han participado en el recorrido.

Además, Ana Isabel Martín, de la asociación CanELA, ha leído un manifiesto para recordar que "la ELA no espera" y para reclamar el cumplimiento de la ley estatal y la financiación de medidas que ayuden a los enfermos y mejoren su calidad de vida.

Por otra parte, con motivo del Día Mundial, se han desarrollado otras actividades como una exhibición de la Unidad Canina de la Guardia Civil y un sorteo de regalos.

Asimismo, durante esta tarde la asociación instalará mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, edificio que esta noche se iluminará de verde.

LA ELA

Cada año se diagnostican entre 800 y 900 casos de esta enfermedad, cuya supervivencia se estima entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años (el 55% de los afectados son hombres).

En España hay alrededor de 4.000 casos de ELA, siendo el 55% hombres y el 45% mujeres, con una edad que varía entre los 40 y los 70 años. Va afectando progresivamente a las neuronas motoras, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.

En Cantabria, la población viene a ser de unos 50 pacientes asociados y el 50% de los diagnosticados son socios de CanELA.